Światowy Dzień FAS

Światowy Dzień FAS (Alkoholowy Zespół Płodowy) obchodzony jest 9 września i rozpoczyna się punktualnie o godzinie 9:09 od 1999 roku, kiedy to w Auckland w Nowej Zelandii, o godzinie 9.09 zabrzmiały dzwony w Kościele Metodystów. Powtarzające się dziewiątki w dacie i godzinie mają symboliczną wymowę: 9 miesięcy ciąży bez alkoholu.

Kampania prowadzona na tę okoliczność ma na celu uświadomienie (nie tylko przyszłym matkom) skutków picia alkoholu w czasie ciąży, jego wpływu na rozwój płodu, a w przyszłości – na możliwy, nieprawidłowy rozwój dziecka. Ma ona również uczulić całe społeczeństwo na problem FAS.

Z ideą ustanowienia Światowego Dnia Alkoholowego Zespołu Płodowego wystąpiło troje rodziców: Bonnie Buxton wraz z mężem Brianem Philcox z Toronto (Kanada) i Teresa Kellerman z Tucson (USA). Ich adoptowane dzieci cierpiały na niepełnosprawność spowodowaną piciem alkoholu przez matkę w trakcie ciąży. Idea ta szybko uzyskała społeczne poparcie, głównie ze strony rodziców adopcyjnych i zastępczych – sfrustrowanych brakiem świadomości dotyczącej Alkoholowego Zespołu Płodowego wśród opinii publicznej.

Inicjatorem pierwszych obchodów Światowego Dnia FAS była Bonnie Buxton, która zaproponowała wznieść w tym dniu apel do całego świata o to, by wszyscy pamiętali, jak ważne jest niespożywanie alkoholu przez kobiety w ciąży. Data nie miała być przypadkowa, miała symbolizować dziewięć miesięcy ciąży.

Wkrótce obchody przeniosły się także do innych krajów, dotarły do Australii, następnie do RPA, do krajów Europy, aby przekroczyć Atlantyk i dotrzeć w końcu do USA i Kanady. Wraz z upływem lat ruch rozprzestrzeniał się po całym świecie. W Polsce po raz pierwszy Światowy Dzień Fas odbył się w 2004 roku. Dzisiaj obchodzony jest już w większości krajów znajdujących się na globie.

Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwojowych (z ang. – Fetal Alcohol Spectrum Disorder, skrót: FASD) jest ogólnym terminem, opisującym całe spektrum skutków rozwojowych, występujących u potomstwa matek pijących alkohol w okresie ciąży. Skutki te mogą obejmować zaburzenia rozwoju fizycznego, umysłowego, zachowania i uczenia się; mogą trwać przez całe życie. Termin FASD nie jest terminem przeznaczonym do wykorzystania w diagnostyce klinicznej.

W tym obszarze mieszczą się:

• FAS (Fetal Alcohol Syndrom) – Płodowy Zespół Alkoholowy,
• pFAS (partial Fetal Alcohol Syndrom) – Częściowy Płodowy Zespół Alkoholowy,
• inne rozpoznania, takie jak np: Encefalopatia niepostępująca z ekspozycją na alkohol lub Zaburzenia neurobehawioralne z ekspozycją na alkohol – czasem pod nazwą: ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder), Poalkoholowe zaburzenia układu nerwowego lub FAE (Fetal Alcohol Efect) – Alkoholowy Efekt Płodowy czy Wady Wrodzone Spowodowane Alkoholem – Alcohol Related Birth Defects (ARBD).

Różnorodność nazw wynika z klasyfikacji, którymi posługują się diagności, jednak wszystkie je łączy wspólna etiologia, związana ze spożywaniem alkoholu przez matkę w czasie ciąży.

Płodowy Zespół Alkoholowy (z ang. – Fetal Alcohol Syndrom, skrót: FAS) jest określany jako zaburzenie rozwojowe lub zespół wad wrodzonych, przejawiający się łącznym występowaniem następujących cech:

• pre- lub postnatalny niedobór wzrostu (waga i wzrost ≥ 2 odchyleniom standardowym, tj. na poziomie lub poniżej 3 percentyla na siatkach centylowych do oceny wagi i wzrostu,
• specyficzne anomalie w budowie twarzy (dysmorfie), w szczególności: wydłużenie i spłycenie rynienki podnosowej; zwężenie górnej czerwieni wargowej, brak „łuku Kupidyna”; skrócenie szpar powiekowych,
• uszkodzenie / zaburzenie czynności ośrodkowego układu nerwowego (OUN),
• występujących u pacjentów narażonych na działanie alkoholu w okresie przedporodowym.

FAS jest terminem klinicznym. W klasyfikacji ICD-10 przypisano mu symbol Q.86.0.

Nie wszystkie osoby narażone na działanie alkoholu w okresie prenatalnym cierpią na FAS.

Nieprawidłowości w funkcjonowaniu dzieci z FASD dotyczą najczęściej:

• zaburzeń rozwoju fizycznego, takich jak: zaniżony wzrost i waga; małogłowie; nieprawidłowy rozwój układu kostno-stawowego; niewłaściwe napięcie mięśniowe; zaburzenia równowagi i koordynacji; zaburzenia orientacji przestrzennej; zaburzenia przetwarzania sensorycznego (widzenia i słyszenia, czucia głębokiego i powierzchniowego, w tym: bólu, temperatury czy głodu / sytości); przetrwałych odruchów pierwotnych,
• zaburzeń rozwoju społeczno-emocjonalnego, w szczególności: brak zdolności rozumienia i przewidywania konsekwencji swojego zachowania; skłonność do działania schematycznego; bezrefleksyjne naśladowanie zachowania i powtarzanie wypowiedzi innych; nadmierna ufność w stosunku do obcych, lepkość emocjonalna; problemy z nawiązywaniem i / lub utrzymaniem znajomości; nieumiejętność odczytywania emocji i „mowy ciała”; skłonność do kłamstwa i kradzieży; impulsywność, reaktywność,
• zaburzeń funkcjonowania poznawczego: deficyty uwagi (często z nadpobudliwością) i pamięci; myślenia przyczynowo-skutkowego; planowania, niewystarczającej organizacji działań; trudności z uczeniem się matematyki; trudności z uczeniem się na błędach; przewidywania i wykonywania sekwencji czynności; zdolności uogólniania i / lub analizy; myślenia abstrakcyjnego (np. pojęcie czasu, wartości pieniądza); opóźnienia i zaburzenia mowy (jąkanie się, mowa niewyraźna, bełkotliwa, niegramatyczna), co skutkuje trudnościami w osiąganiu samodzielności i nauce szkolnej oraz pojawieniem się zaburzeń wtórnych, będących skutkiem nieprawidłowego rozpoznania istoty problemów dziecka, niewłaściwej opieki lub jej braku.

Zaburzenia wtórne mogą przejawiać się:

• znużeniem, zmęczeniem, frustracją, niepokojem lub lękami,
• sztywnością zachowania, bezradnością i wycofaniem,
• niską samooceną i tendencją do izolowania się,
• tendencją do zachowania agresywnego, konfliktami z prawem,
• trudnościami w relacjach społecznych w szkole i w domu,
• depresją i innymi zaburzeniami psychicznymi,
• problemami z używaniem alkoholu i innych substancji psychoaktywnych.

Oprócz narażenia na alkohol w trakcie ciąży, do powstania różnorodnych problemów dzieci z FASD mogły przyczynić się także inne czynniki np. uwarunkowania genetyczne, inne potencjalne ekspozycje lub problemy występujące w trakcie ciąży oraz szereg zdarzeń mających miejsce po urodzeniu (zaniedbanie, niedostępność emocjonalna rodzica, wczesnodziecięce odrzucenie, opieka instytucjonalna, liczne hospitalizacje, zmiany miejsca pobytu, traumatyczne doświadczenia itp.). Czynniki te mogą częściowo tłumaczyć występowanie różnic pod względem rodzajów specyficznych trudności, z jakimi borykają się pacjenci cierpiący na FASD.

Powyższa lista problemów wskazuje na potencjalne trudności. Prawidłowe i wczesne rozpoznanie szeroko rozumianych problemów dziecka, wczesna interwencja terapeutyczna, a przede wszystkim zbudowanie bezpiecznej więzi znacząco wpływa na sposób funkcjonowania dzieci po prenatalnej intoksykacji alkoholowej. Podstawowym czynnikiem warunkującym prawidłowy rozwój emocjonalno-społeczny człowieka jest poczucie bycia kochanym, szanowanym, ważnym. Dzieci z FASD, jak wszystkie, pragną być kochane i obdarzać miłością, mają poczucie godności i przeżywają emocje, nawet jeśli ich zaburzenia rozwojowe nie pozwalają im na prawidłowe rozpoznanie emocji innych ludzi i wyrażanie siebie w sposób bardzo czytelny lub oczekiwany przez otoczenie. Stąd rolą rodzica i opiekuna, poza obdarzeniem dziecka doświadczeniem relacji z bezpiecznym dorosłym jest stałe odczytywanie jego komunikatów (werbalnych i pozawerbalnych), szukanie przyczyn i „tłumaczenie światu dziecka, a dziecku świata”.

Pomimo mogących się pojawić, licznych trudności rozwojowych, dzieci z FASD mają również „mocne strony”, tzw. obszary kompetencji, na których rodzice, opiekunowie i wychowawcy mogą opierać się, tworząc warunki dla osiągnięć życiowych swoich dzieci i podopiecznych.

Dzieci z FASD:

• bywają konkretne w niektórych działaniach,
• mogą mieć dobrą pamięć wzrokową lub słuchową,
• uczą się dobrze przez doświadczenie, dotyk i obserwację,
• dobrze pracują w toku indywidualnym,
• mogą być taktowne, empatyczne, pomocne,
• mogą być uzdolnione plastycznie, muzycznie, tanecznie, ruchowo (np. jazda na rowerze, piłka nożna) lub inaczej,
• często mają bogate słownictwo i obrazowo opowiadają,
• często są energiczne i uparte w dążeniach,
• są kochające, troskliwe wobec młodszych i wobec zwierząt, uprzejme, wrażliwe i lojalne,
• czerpią radość z prac w ogrodzie, zajęć konstruktorskich i mechanicznych,
• są spontaniczne, choć nieraz impulsywne,
• mają bogatą wyobraźnię (piszą historyjki lub je opowiadają),
• bardzo wiele z nich mieści się w normie intelektualnej,
• mają ogromną wolę życia.

Od woli i determinacji rodziców i opiekunów zależy bardzo wiele.

Nie istnieje jeden rodzaj terapii właściwy dla pacjentów z FASD, ale każdy z nich wymaga indywidualnego rozpoznania i zaplanowania oddziaływań terapeutycznych.

Źródło: fasada.org.pl